Zolgensma: PKV-Verband sichert Zugang für erkrankte Kinder

Juni 2020

Sie gehört zur der Gruppe der sogenannten „Seltenen Erkrankungen“: die „Spinale Muskelatrophie“ (SMA) – eine genetisch bedingte, lebensbedrohliche Erkrankung von Nervenzellen im Rückenmark. Für die Betroffenen hat SMA ernste Folgen, denn sie schädigt die Atemmuskulatur sowie die Muskeln an Schulter, Hüfte und Rücken. Etwa eines von 10.000 Neugeborenen kommt mit SMA Typ I, der schwersten Form der Erkrankung, auf die Welt. Unbehandelt führt sie in mehr als 90 Prozent der Fälle vor dem 2. Geburtstag zum Tod oder zur Notwendigkeit einer dauerhaften Beatmung. Die erkrankten Babys müssen daher so früh wie möglich behandelt werden.

PKV schließt Versorgungsvertrag für Medikament Zolgensma

Zur Behandlung von Neugeborenen mit einer SMA-Diagnose gibt es eine neue Behandlungstherapie. Nachdem die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) im Mai die Zulassung für das Gentherapie-Medikament „Zolgensma“ erteilt hat, wird das Medikament nach den USA und Japan ab 1. Juli 2020 auch in Deutschland verfügbar sein. Die Arzneimitteltherapie des Pharmaunternehmens AveXis bekämpft die genetische Ursache der Spinalen Muskelatrophie. Sie kann bei erfolgreichem Verlauf das Fortschreiten der Krankheit schon durch eine einmalige intravenöse Infusion aufhalten.

Der Verband der Privaten Krankenversicherung (PKV) ist überzeugt vom medizinischen Mehrwert des innovativen „Zolgensma“ gegenüber den bisher verfügbaren Medikamenten und hat mit dem Hersteller AveXis einen Versorgungsvertrag für die Behandlung von privatversicherten SMA-Patienten vereinbart. Der Vertrag schafft die Voraussetzungen dafür, dass unmittelbar nach der im Juni erwarteten europäischen Zulassung die Versorgung der Privatversicherten gewährleistet ist. Dem Rahmenvertrag können die PKV-Mitgliedsunternehmen und die Beihilfestellen beitreten. Privatversicherte Eltern betroffener Kinder sollten sich vor einer möglichen Behandlung an ihren Krankenversicherer wenden.  

Zolgensma-Behandlung in hoch spezialisierten Zentren

Um die Erfolgschancen der Zolgensma-Therapie zu erhöhen, werden die erkrankten Babys nach dem Rahmenvertrag in hoch spezialisierten Einrichtungen betreut, die Erfahrung in der Therapie pädiatrischer neuromuskulärer Erkrankungen haben. Der PKV-Vertrag mit Avexis enthält außerdem eine neuartige erfolgsorientierte Erstattungsvereinbarung, die angesichts der Besonderheiten einer Gentherapie zur einmaligen Applikation geboten ist. Das bedeutet, dass vom Erfolg der Therapie abhängt, welchen Betrag die PKV dafür bezahlt.

Der PKV-Verband hat bereits in der Vergangenheit Rahmenvereinbarungen für eine qualitativ hochwertige Versorgung der Privatversicherten getroffen. Dazu gehört unter anderem ein Programm zu Risikofeststellung und Beratung, Gendiagnostik und Früherkennungsmaßnahmen für Brust- und/oder Eierstockkrebs.